Autismespectrumstoornis

Op twee april is het Wereld Autisme Dag en daar wil ik wel eens wat aandacht aan besteden.

Mensen die mij al langer volgen, weten dat wij een zoontje hebben en dat hij in februari 2024 de diagnose ASS kreeg, beter bekend als autismespectrumstoornis. Zelf spreken wij meestal van autisme. Het stukje ‘stoornis’ is er voor ons -hoewel we wel snappen waar het vandaan komt- te veel aan. Te zwaar geladen of zo. Bovendien is ‘autisme’ ook gewoon korter en weten mensen dan vaak sneller waarover het gaat.

Maar dus, Wereld Autisme Dag. Voor ons echt een dag om iedereen die autisme heeft of iedereen die kindjes met autisme heeft, te vieren. Het is namelijk niet eenvoudig om die diagnose te krijgen, laat staan om ermee te leven – of het nu is als ouder van een kindje met ASS of als persoon met ASS.

De diagnose

Het is vaak een lange zoektocht geweest vol moeilijkheden. Zelfs als de diagnose valt, blijft het een lastige zoektocht. ASS is namelijk zo breed (vandaar ‘spectrum’) dat het echt zoeken is naar wat werkt en wat niet. Het is cruciaal om de noden in kaart te brengen en van daaruit te gaan werken. Maar dat is echt niet zo simpel.

Leon was op het moment van de diagnose net 5 jaar. Relatief jong, al weet ik dat veel kindjes de diagnose al op jongere leeftijd krijgen. Maar dus: 5 jaar… 5 jaar en wij waren als ouders helemaal op. Leon had het lastig op school, lastig met veranderingen, lastig met drukte. Al deze prikkels kropte hij op tot hij thuis was om dan compleet te ontploffen. Dat ‘ontploffen’ mag je redelijk letterlijk nemen: roepen, brullen, slaan, stampen…

Als hij dan achteraf huilend in foetushouding op mijn schoot kwam gekropen en snikkend zei “mama, ik wou je helemaal geen pijn doen, ik weet niet waarom ik dat deed”, dan brak mijn hart in duizend stukjes. Want hij wilde het echt niet, dit was niet de Leon die wij kenden. Niemand kende deze Leon, want niemand zag het. En je kan dat eventjes volhouden, maar als dit maandenlang elke dag gebeurt, dan klopt er iets niet. Dus wij zochten hulp en vonden die gelukkig relatief snel.

Wat volgde, was een intens traject en na enkele maanden een duidelijke diagnose: ASS. Wij konden hiermee aan de slag. EINDELIJK! Uiteraard was er opluchting, maar er was ook enorm veel verdriet. Wij hadden 1001 vragen die we niet konden beantwoorden. Maar we beseften al snel dat dat niet moest. We moesten aan de slag met de diagnose. We pasten zelf aan waar nodig: een planner voor Leon, uitstapjes voorbereiden, feestjes afwegen en een gesprek op school, want daar moesten ook wijzigingen doorgevoerd worden.

Hoe het nu loopt

Alles draait nu. Over het algemeen gaat alles redelijk goed en rustig, al zijn er momenten waarop het niet gaat en hij weer ontploft. Maar dan kunnen we wel sneller schakelen, want nu weten we tenminste hoe. Maar het verdriet blijft…

Als anderen dan opmerkingen geven als “maar je ziet er niks aan” of “iedereen is wel een beetje autistisch” of “in mijn tijd bestond dat niet hoor”, dan is dat innerlijk even sterven als mama. Dan wil je schreeuwen, schelden zelfs, maar je zwijgt en je glimlacht, want je weet: dit heeft geen zin. Dat doet enorm veel pijn, want dat is niet wat je wil.

Wij doen er alles aan om zo normaal mogelijk te leven, om Leon een zo normaal mogelijk leven te geven, maar toch is dat met aanpassingen, omdat het anders niet kan. Heel jammer dat anderen zich niet willen aanpassen aan hem en aan alle anderen met ASS.

Daarom heb ik mijn persoonlijk account op Instagram nieuw leven ingeblazen (volg gerust @sofie_smts ). Ik ben daar beginnen delen over Leon, zijn traject, dingen die moeilijk lopen, maar ook de mooie dingen, want die zijn er natuurlijk ook. Ik wil geen persoonlijke confrontaties aangaan met mensen die ondoordachte opmerkingen geven, maar ik wil wel -op mijn manier- mensen informeren over hoe het leven is voor ons als ouders van een kind met ASS.

Dat is het minste wat ik kan doen, voor Leon.

Mijn vraag voor jou

Wat ik nu echt wil vragen voor Wereld Autisme Dag, maar eigenlijk voor elke dag van het jaar: oordeel niet. Als je een kind ziet dat zich op de grond gooit, denk dan niet “dat kind is precies niet goed opgevoed”. Als je een kind ziet dat zijn/haar mama slaat, denk dan niet “dat zou bij mij niet waar zijn”. Als je een kind ziet flapperen met zijn handjes, denk dan niet “wat is dat nu voor een reactie”. Als je een kind ziet dat misschien te groot is voor in de buggy, denk dan niet “dat dat kind eens gewoon stapt”. Als je een kind ziet dat in de drukte van alles met een hoofdtelefoon op zijn oren, zit te staren naar een tabletscherm, denk dan niet “is dat nu echt nodig”. Als je een kind ziet dat anders is dan het jouwe, oordeel dan niet. Je weet niet wat er aan de hand is. Je weet niet hoe hard de ouders hun best doen om het kind gelukkig te maken zonder zichzelf daarbij te verliezen. Oordeel niet, maar stel liever een (doordachte) vraag of wees behulpzaam. 

Liefdevolle groetjes
Sofie 💛

Pssst 🤫 naar aanleiding van Wereld Autisme Dag, zijn deze maand alle downloadables voor kindjes gratis. Ik hoop op die manier heel veel kindjes (en hun ouders) toch een klein beetje te kunnen verder helpen.

Pssst 🤫 wist jij dat onze bijtspeeltjes ook perfect kunnen dienen als fidget voor grotere kindjes? Shop ze hier!